身患绝症的全国象棋棋王:只要能用 我愿捐献器官

2018-11-23 14:49 网易体育

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来源标题:身患绝症的全国象棋棋王:只要能用 我愿捐献器官

进行性肌营养不良症是一组遗传性骨骼肌变性疾病,多数在12岁左右不能行走,20岁左右因呼吸肌无力、呼吸道感染,引起呼吸肌衰竭死亡。

2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,进行性肌营养不良症被收录其中。

出生于攀枝花的赵攀伟在15岁时就被确诊患有此病,当时不少医生都预言他活不过20岁,而赵攀伟今年已经26岁了。

身患罕见重症的赵攀伟作为四川省象棋队唯一一名残疾人选手,在2017年第十三届全运会群众项目比赛中夺得中国象棋男子公开组冠军,并且在近日举办的全国象棋业余棋王赛总决赛中获得冠军。

虽然赵攀伟已经拥有晋升象棋国家大师的申报资格,但他却主动放弃了申报,他说:“我不希望给自己增加太多的心理包袱,我的水平在国家大师的层面中还不是特别好,我还有很多空间去提升自己。”

“今后如果活着的时间里条件允许,我一定会申报象棋国家大师的资格,但我又害怕等不到这一天……”

“现已多活了6年,已经赚了”

记者走进成都棋院的时候,赵攀伟正坐在电脑面前进行象棋线上训练,姐姐在侧面的小桌前陪他。面

对记者的来访,赵攀伟有些紧张,吃力地从椅子上站了起来,慢步坐到熟悉的棋盘前。据他介绍,20日深夜参加完比赛回到成都后,今早9点过就来到棋院开始训练。

谈到身患的罕见疾病,赵攀伟说:“我得的是全世界的罕见病,永远不可能治愈,目前很多医院只能做康复训练。假如要全身心投入到康复中,那我只能暂停自己的象棋生涯。”

“最终我还是选择了象棋,假如有一天身体确实不行了,我有可能告别象棋去做康复训练。当时医生说我最多活不过20岁,但我现在已经多活了6年,已经赚了。”说到这里,赵攀伟露出一丝沉重的笑容。

赵攀伟说:“当时听到我患有这种病时,全家人都垮了,因为患病我在初中就停止了学业,在家里面待了三年,特别害怕别人提到腿、病这些字眼。家人看到我天天关在家里不肯出去,于是请心理医生对我进行了五六年的心理辅导。”

20岁那一年给他的印象特别深刻:“因为医生当时说我活不过20岁,而2012那一年对于我来说就跟世界末日一般,医生曾告诉我这个病最后会以非常突然的方式离开人世,我也不知道这一天什么时候会到来。”

“虽然我平安度过了20岁,但现在明显感觉到身体越来越不方便了,因为双腿根本没有力量,现在走路变得特别沉重,走路踩到石子都会让我摔倒。”

“曾在ATM机房睡了一晚”

“觉得自己最成功的时候就是获得全运会第一名,假如没有象棋,可能我就失去生活的信心了。”赵攀伟谈到象棋对他生命的意义时说:“其实我小时候爱好是乒乓球,特别喜欢争强好胜,但在患病之后,开始迷上了象棋。”

赵攀伟2010年来到成都,参加成都市棋王赛,荣获第二名,这让他和姐姐看到了希望。

赵攀伟回忆说:“由于家里给我治病花了很多钱,因此我和姐姐能省则省,虽然腿脚不方便但从来没有打过车,出省参赛乘火车几乎全买硬座票。”

赵攀伟印象最深刻的一次经历是:“有次从攀枝花坐硬座到成都已经凌晨了,由于遇到糖酒会高峰,几乎所有酒店都客满,最后我们就在岳府街的ATM机房里睡了一晚。姐姐还担心我拿不了名次,但第二天我还是拿了第一名。”

说起这些经历,赵攀伟脸上的笑容真实又沉稳。

如今的生活,赵攀伟已经感到满足,“由于前5年参赛完全是靠自己,所有的饮食、出行、住宿都是我和姐姐自己负担,几乎把不多的奖金都花在比赛上了,根本谈不上有什么积蓄。”

“现在就好多了,特别要感谢成都棋院的蒋全胜院长,不仅给我和我姐姐提供免费的住宿、饮食、训练场地,就连外出参赛的来回机票费用也全给我们包了”。

“还想获得一些荣誉再离开这个世界”

记者问赵攀伟:“你觉得自己在象棋世界里是一个什么样的角色?”

赵攀伟看着棋盘回答:“可能就是一个小兵吧,一步一步走,只能前进不能后退。刚接触象棋的时候,感觉兵的价值很小,随着比赛和生活阅历的增多,我慢慢感觉到兵特别重要,在未来的比赛还是生活当中,我还是希望当一个小兵!”

对于自己现已可以申报象棋国家大师的资格、却未申报的原因,赵攀伟说:

“我不希望给自己增加太多的心理包袱,并且我觉得我年龄还小无法处理好这个过渡时期,一旦处理不好我觉得会止步于此,尤其我的水平在国家大师的层面中还不是特别好,觉得自己能力有限不敢奢望太多。”

赵攀伟还向记者透露:“虽然目前已经有人向我拜师,而且还有机构高薪聘请我去做教练,但我全都婉言谢绝了,我希望自己能够走得更远,在象棋方面我觉得自己还有很多空间、还有潜力去提升,想沉下心来下棋而不被外界干扰。”

“今后如果活着的时间里条件允许,我一定会申报象棋国家大师的资格,能到最高的层面去走一走这辈子也值了,但我又害怕等不到这一天,我还是想获得一些荣誉再离开这个世界吧。”

赵攀伟言及此处,在场的包括记者在内的每一个人,都已泪流满面。

“只要别人能用,我愿捐献自己的器官”

“假如我真的活不到那一天了,我最想对我姐姐说一声谢谢”,赵攀伟对姐姐有超乎想象的感激之情,坐在一旁的赵品娜眼角不断淌下泪水,她告诉记者:

“我从2010年大学毕业开始就一直照顾我弟弟,外界很多人说我为了照顾他至今没结婚,其实我还没有伟大到那种程度。现在就想照顾好弟弟,能够让他多参与一些比赛,生活中更开心一点,最好能多活几年。”

赵品娜说:“以前赵攀伟从来没有反驳过我,我说什么他就答应什么,其实我特别希望他能有自己的主见。不过最近几年随着比赛的增多,他也逐渐有了自己的主见。”

面对生死这个沉重的话题,赵攀伟已经很淡定:“这可能对我和我姐来说都是一种解脱。”

而一旁赵品娜用手抹着泪水说:“虽然是一种解脱,但肯定是会有很多不舍,毕竟这么多年陪伴在他身边,更何况是自己的亲弟弟,我很怕他突然离去,我更希望他有足够的时间去追逐他的人生梦想、象棋梦想,想让他在某一天有尊严地离去,我甚至想让他捐献自己的遗体,今后我至少能在别人身上看到他的影子。”?

赵攀伟也向记者表示:“未来只要是能用的,我都会捐献,无论是眼角膜还是别的器官,只要别人能用就捐。”

责任编辑:袁帅(QN0015)

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